Simon ist am 12.06.2002 behindert zu uns in unsere Welt gekommen – und hat unser Leben komplett auf den Kopf gestellt. Seitdem ist für unsere Familie – Peter (39), Petra (37), Lea (10), und Hannah (7), nichts mehr so normal, wie es mal war.

Simon hat das Apert-Syndrom, d.h. kraniofaziale Fehlbildungen am Kopf, an Händen und Füßen. In den ersten Jahren seines Lebens musste Simon deshalb etwa 11 mal operiert werden. Seine Schädelnähte, die bereits im Mutterleib zusammengewachsen waren, wurden dabei getrennt und seine Stirn, die total verknöchert war, wurde remodelliert. Da sich nicht so viele Ärzte mit diesem Syndrom auskennen, sind  wir für die ganzen Kopf-Operationen  nach München gefahren.

In Hamburg haben die Chirurgen ihm dann in mehreren Operationen seine zusammen-gewachsenen Finger getrennt, seit 2004 hat er nämlich auch 5 einzelne Finger an jeder Hand, für uns ein Wunder... Seine Zehen sind auch zusammengewachsen, aber das stört ihn nicht, er kann damit gut laufen.

Seitdem hat Simon vor den Operationen Ruhe. In einer späteren Operation soll das Mittelgesicht 2 cm nach vorne geschoben werden, denn es wächst- syndrombedingt- nicht so mit, wie es soll.  Natürlich dreht sich jetzt immer noch viel um Simon, denn er beherrscht es perfekt, sich in den Mittelpunkt zu schieben, er ist ein kleiner Wirbelwind, der uns neben vielen Sorgen und alltäglichen Problemen viel Freude macht.

Wir mussten alle erst lernen, mit dieser neuen Situation umzugehen, vor allem war es für unsere Mädchen schwer, dass wir nicht immer so viel Zeit für sie hatten – und haben – wie Sie brauchen.

Auch mit unserem behinderten Kind sind wir eine ganz normale Familie und sehr dankbar für das, was Simon alles  lernen kann. Durch Simon haben wir nämlich  gelernt, dass gesunde Kinder und eine „normale“ Entwicklung nicht selbstverständlich sind.

Simons Geschichte ist Vorlage für das Buch Simon - ein besonderes Kind von Esther Waider. Um weitere Informationen zu den Buch zu erhalten und es zu bestellen folgenden sie diesem Link.

Simon - ein besonderes Kind

können Sie über unsere email-Adresse preinders@t-online.de gerne bei uns bestellen.

 

 

In Kürze werde ich hier weiter berichten, ich arbeite mich gerade in die Materie ein - und das kann dauern!!!!!

Verflixte Technik!